Pensábamos en aspectos que creíamos relevantes como donde ir las próximas vacaciones, con que me vestiré para esa reunión importante, en que la casa se vería bien con otro color de pintura, en que he subido mucho de peso, entre otros aspectos triviales que ocupan nuestros pensamientos comúnmente, hasta que un día cualquiera, la vida da un giro inesperado, nos remece y cambia todo lo que conocíamos como rutina de vida, llegó a nuestra vida el Síndrome Nefrótico (SN).

Comenzamos a escuchar palabras de las que nunca antes habíamos hablado, Crónico, Corticoides, inmunosupresores, Creatinina, Tiras reactivas, biopsia renal, albúmina, podocitos, proteinuria, entre otros tantos. Intentamos escuchar detenidamente al médico y tratamos de entender cada palabra que pronuncia, pero no entendemos mucho. Investigamos en internet, pero lo que leemos no es esperanzador y nos causa más ansiedad. Le contamos a nuestra familia y amigos, pero, aunque lo intentan no lo consiguen del todo.

Nuestra vida ya cambió…

Pero tranquilo, no estás solo. Somos muchos los que nos encontramos viviendo con esta condición y la gran mayoría ha conseguido tener una vida dentro de los parámetros que se consideran normales. Pero el inicio, no es fácil.

A continuación, y como referencia, te entregamos un roadmap con recomendaciones para que puedas a travesar el gran flagelo del “diagnóstico”:

  • Infórmate: es necesario que solicites a tu médico toda la información relacionada a esta condición y su tratamiento. Parámetros que considerar normales y aquellos que te puedan dar indicios de la mejoría de la condición de la persona que padece este síndrome.
  • Pregunta: Si tienes dudas, Pregúntale a tu médico. Es importante que conozcas todo lo que necesites saber para darte tranquilidad y asegurar el bienestar de tu hijo o de la persona con SN. Si el médico no satisface tus necesidades, es hora de buscar otro médico. Es importante que sientas seguridad y confianza en él, dado que te acompañara por muchos años y le estas confiando el cuidado y bienestar de tu hijo.
  • No busques en internet: Internet da para mucho, si estas iniciando en el mundo del SN es mejor que no lo hagas, dado que puedes encontrar aspectos perjudiciales para la asimilación del diagnóstico y tu estado emocional, y podrían no aplicar para el caso de tu hijo.
  • Todos los niños son distintos y reaccionan distinto al tratamiento, por lo que lo que le sucedió a otro niño, no tiene porque sucede con el tuyo. Es necesario transitar por el propio camino y construir nuestra propia historia en relación al SN. Por este mismo motivo, es que el debut siempre se hospitaliza para monitorear la respuesta del niño al tratamiento y modificarlo /complementarlo si es que fuese necesario.
  • No es tu culpa!!!. Nada de lo que puedas haber hecho con anterioridad pudo gatillar o evitar que el SN se presentara. ¡¡Sal de ahí!!
  • inicia contacto con personas que estén pasando o hayan pasado por tu misma situación. ASINECH estará feliz de poder acompañarte.
  • Debes tener presente que la crisis pasará, será muy difícil, muy triste, pero pasará. Sus vidas retornaran a la calma y hasta incluso como era antes del diagnóstico.
  • Debido al tratamiento, el niño tendrá cambios bruscos de humor y de apetito. Se podrían presentar afecciones en el sueño y podría no tener ganas de realizar actividades que antes para él eran de su gusto. PACIENCIA!!!….esto también pasará. Dale mucho amor y tiempo, en la medida que se pueda.
  • También se podrán presentar cambios físicos, como aumento de peso, cara inflamada (cara de luna), crecimiento excesivo de bello. CALMA!! Esto también pasará a medida que vaya disminuyendo la dosis del tratamiento.
  • Cuida de su alimentación: Mantén un régimen bajo en sodio y sigue al pie de la letra las instrucciones que el medico te indica en esta línea.
  • Cuidado con las infecciones: Debido al tratamiento, su sistema inmune se verá afectado, por lo que se debe evitar que el niño se contagie con alguna enfermedad infecciosa para no generar algún cuadro grave. Cuida sus visitas, intenta evitar lugares muy concurridos, usa mascarilla si es necesario.
  • Una vez que ya la emergencia haya pasado y el niño se encuentre en remisión (sin proteinuria), intenta en la medida de tus posibilidades, complementar con opiniones de otras especialidades médicas como; Inmunólogo, infectólogo, nutricionista renal, entre otros que te pueda recomendar tu Nefrólogo de cabecera.

Ten en cuenta que no estás solo, somos muchos y seguimos creciendo en esta comunidad orientada a apoyar, guiar y facilitar información y en la medida de los posible, recursos a familias que estén lidiando con esta condición. Estaremos felices, que tú también puedas ser parte de esta comunidad y responder a cualquier duda que puedas tener.

Una vez que se está en remisión, existirá siempre la sombra de la recaída. Para lo cual se debe estar atento a los primeros signos de aquello:

  • Orina con espuma o burbujas
  • Menos frecuencia y/o menos volumen al orinar
  • Párpados hinchados
  • hinchazón en otras partes del cuerpo

Para salir de dudas, se puede acceder a las siguientes alternativas

  • Empleo de tiras reactivas de orina
  • Examen de Orina

Ambas alternativas nos indicarán si existe proteína en la orina, que es nuestro indicador, dado que lo normal es que no exista.

En caso de que exista presencia de proteína, es recomendable realizar el examen índice de proteína/Creatinina, en donde el resultado debe ser menor a 200 mg/dL o 2000 mg/g, dependiendo de la unidad de medida que emplee el laboratorio para indicar los resultados.

Siempre que exista presencia de proteína, se debe informar al médico, en donde éste señalará los pasos a seguir, si comenzará nuevamente el tratamiento o si bien esperará a ver cómo evoluciona el cuadro.

Es probable también que complemente el tratamiento con otros medicamentos para asegurar y/o mantener la remisión en los casos que sea requerido.

La recaída es tanto o más dolorosa que el diagnóstico, porque nos enfrenta a la realidad respecto a que esto nos acompañará por un largo tiempo y por más que quisiéramos olvidarnos de lo difícil que resultó, tendremos que empezar a hacernos la idea de vivir con esta sensación de incertidumbre, sin poder planificar actividades como vacaciones, cumpleaños o cualquier otro evento, dado que la recaída llegará en el momento que menos lo esperamos.

Es altamente probable que, si es un niño la persona afectada, deba dejar de asistir por un tiempo a sus actividades normales, colegio, escuela de verano, taller de deporte, cumpleaños, etc. Dado que se debe cautelar no adquirir ninguna infección, por estar su sistema inmune comprometido y podría presentar cuadros graves de alguna enfermedad infecciosa.

Por más difícil que se te esté dando la situación, debes saber que pasará y el SN remitirá. Podrás retomar las actividades poco a poco, a medida que la dosis del tratamiento disminuye y el cuadro clínico desaparece. 

Como norma general, el entorno próximo del niño, como la familia, amigos, colegio, forman parte de una barrera estructural que pueden blindan (o no) al niño en cuanto a su cuidado y bienestar. En mayor medida lo es para niños que presentan condiciones de salud complejas, como lo es el Síndrome Nefrótico.

En esta línea es relevante, en primer lugar, conocer en detalle el problema. Con esto es posible entregar el apoyo necesario para que el niño y sus cuidadores puedan atravesar por este camino incierto, conscientes de que están siendo sustentados en todo ámbito por su familia y seres queridos.

Consideraciones con el niño o niña

El niño en esta condición muchas veces no tiene síntomas, se siente bien, por lo que no es recomendable tratarlo como si estuviera enfermo o siendo condescendiente, dado que podría impactarlo negativamente en el aspecto emocional.

No obstante, el niño o niña, sí está padeciendo un cuadro clínico complejo, para lo cual se debe cautelar el seguir el tratamiento al pie de la letra. Esto es;

  • Darle sus fármacos en la dosis y horarios estipulados por su médico tratante.
  • Mantener una alimentación en la línea de su condición
  • Evitar todo tipo de contacto con personas que presenten cuadros infecciosos. Por lo que si tengo dudas respecto a mi condición de salud, es mejor no visitar al niño hasta que el cuadro pase o bien cuando se tenga certeza de ausencia de infección.
  • De igual forma, si no vivo con el niño, pero quiero o debo visitarlo es recomendable usar siempre mascarilla cuando el niño se encuentre inmunosuprimido.

El tratamiento para atacar una crisis implica severos efectos en la personalidad/estado emocional del niño, por lo que es siempre bien recibido que le puedan entregar todo el cariño, comprensión y entretención que se pueda, de modo de ayudar a atravesar esta crisis.

Consideraciones con los Padres o cuidadores

Convengamos que una de las peores cosas que puede atravesar el ser humano (sino lo peor), es ver sufrir a un hijo. Luego de eso, se tiene el dato que no será solo un episodio, sino que esta afección nos acompañará por mucho tiempo e irá en desmedro de muchas actividades que podría realizar un niño y su familia en condiciones normales. Se debe agregar a lo anterior, los sentimientos más comunes que padecen los padres y/o cuidadores cuando reciben la noticia y que estarán presentes en las siguientes fases de esta condición: Sufrimiento, miedo, incertidumbre, pena, ira, culpa, etc.

Los padres y/o cuidadores, además de atravesar por esta situación, deben compatibilizar el cuidado y el manejo de sus sentimientos, con labores domésticas y/o extensos horarios de trabajo. Incluso, podrían tener al cuidado más menores que demandarán de su tiempo y atención, además de otras situaciones complejas, como trabajar fuera de casa, delegar el cuidado de su hijo con esta delicada condición a terceras personas, turnos extensos en horarios no compatibles con el cuidado del menor, conflictos laborales, conflictos familiares, problemas económicos, entre otros tantos que se podrían presentar. Por esto y más, son personas extremadamente afectadas, por lo cual es imprescindible poder contar con una red de apoyo que los sostengan cuando sienten que no podrán lidiar con esta situación.

Cabe destacar que son ellos, quienes más y mejor conocen de la condición del niño, sus cuidados y tratamiento, por lo que toda sugerencia, consejos, remedios caseros, entre otros tips, deberán ser guardados para otra situación y estar prestos a escuchar, entender y practicar, todo aquello que ellos nos den a conocer en relación con esta condición.

Las criticas y opiniones desde la experiencia personal, no son validas en este caso, dado que es una condición “rara” que se presenta en una de cada 200.000 personas, por lo que difícilmente se tendrá experiencia relevante en esta línea.

Los padres o cuidadores no son “exagerados”, ni “complicados”, ni “pesados”, ellos solo están resguardando la salud de su hijo, dado que un resfrío para una persona “sana”, puede implicar una molestia de un par de días, pero para nuestros niños implica un tratamiento farmacológico muy invasivo, desmedro de su vida social y escolar, en muchos casos hospitalizaciones extensas, tratamientos médicos invasivos y mucho, mucho sufrimiento por parte del niño y de sus padres/cuidadores. Si lo que busca es apoyar el proceso y a esas personas que tanto quiere, solo enfóquese en entregar cariño y acatar instrucciones en función del resguardo del menor. 

Como norma general, el entorno próximo del niño, como la familia, amigos, colegio, forman parte de una barrera estructural que pueden blindan (o no) al niño en cuanto a su cuidado y bienestar. En mayor medida lo es para niños que presentan condiciones de salud complejas, como lo es el Síndrome Nefrótico.

En esta línea es relevante, en primer lugar, conocer en detalle el problema, con esto es posible entregar el apoyo necesario para que el niño se desarrollo al mismo nivel de sus pares. De igual forma, es deber del Colegio velar porque el niño sea aceptado y se pueda mimetizar en el entorno estudiantil, para lo cual se debe instruir y fomentar la inclusión en todos los niveles de la institución.

Es importante saber que no existe criterio para poder identificar de manera previa que un niño o adolescente podrá desarrollar este síndrome a lo largo de su experiencia escolar, por lo que todo estudiante es un potencial niño que experimentará esta condición. De acuerdo a esto, como institución, se debe estar preparado siempre.

De acuerdo a todo lo anterior, se presentan algunos escenarios y recomendaciones:

Diagnóstico

Es adecuado hacer saber a la familia, que todo estará bien en el ámbito académico y dar todas las facilidades para regularizar de manera posterior cualquier eventualidad que se presente para dar tranquilidad en este aspecto.

Por otra parte, se debe dar el espacio al niño y a su familia para que atraviese por esta noticia en base a los ciclos propios de este diagnóstico. Es necesario entender que esto implica un duelo, en donde se debe cambiar la mentalidad y experiencia de vivir con un niño “sano” a vivir con un niño con una condición delicada en un espectro crónico y que deberán sin duda cambiar muchas rutinas anteriores y que en este nuevo escenario ya no son sostenibles.

En esta fase, es imprescindible dar a conocer a la comunidad escolar y sobre todo a las familias de su nivel, de que se trata el Síndrome Nefrótico y cuáles son los cuidados básicos.

Ver (link de cuidados básicos)

Recaída

Esta fase es tanto o mas dolorosa que el diagnóstico. Las personas, tendemos a cultivar la esperanza respecto a situaciones que nos representan dolor y realizar un trabajo emocional en función de aquello, por lo que una recaída representa volver a fojas cero y encontrarse cara a cara con la realidad mas cruda de esta condición y concientizarse respecto a que esto nos acompañará durante gran parte de nuestra vida.

Como institución, es imperante brindar todas las facilidades para que el niño pueda cumplir con sus obligaciones de manera posterior, una vez superada la crisis. No queremos añadir complejidad a la situación, que por si misma, ya es bastante compleja.

Asimismo, si el colegio cuenta con un psicólogo, sería de gran apoyo al menor y su entorno, para poder ser sobrellevar de la mejor manera su condición. Asimismo, apoyar en la concientización de la situación, a toda la comunidad escolar

Durante una recaída, es altamente probable que el niño se ausente por un tiempo, dado que con el tratamiento se encontrará inmunodeprimido, pero de igual forma podrían sus padres, cuidadores y/o médico tratante, determinar que asista a clases. Si este fuese el caso, es imperante mantenerlo, en la medida de lo posible, separado de sus pares que presenten cuadros infecciosos y mantener especial cuidado y frecuencia en el lavado de manos. Ventilar el aula, durante las clases si las condiciones así lo permiten, pero siempre durante el tiempo de pausa o recreo.

Remisión

A su regreso y entre recaídas, se recomienda cautelar mantener al niño alejado al niño de sus pares que presenten algún tipo de infección, principalmente respiratoria y/o informar a los padres si es que esta condición se presenta en el aula, para que puedan tomar las medidas correspondientes. De igual forma, cautelar siempre le lavado de manos entre los niños previo al regreso al aula y antes de consumir la colación.

Instruir a las educadoras/profesores/personal de aula y patio, respecto a la condición del niño y cuáles son las consideraciones generales y particulares de cada niño.

Se debe tener especial cuidado en el suministro de fármacos y la administración de vacunas, esto dado pueden que implicar una afectación a la condición renal del niño y asimismo, interactuar de manera negativa con su tratamiento particular.

Otro punto a considerar es la alimentación. Como regla general, es necesario mantener una dieta restrictiva en cuanto a sodio. No obstante, algunos niños pueden tener otras restricciones de acuerdo a la complejidad de su cuadro y al tratamiento que mantienen.